As many of you may know Valentina and Violet have Cystic Fibrosis. Cystic Fibrosis (CF) is a genetic lung disease that affects the lungs, digestive system, as well as other organs. As a result Valentina has been hospitalized multiple times in the past due to lung infections and Violet has undergone a total of 5 abdominal surgeries due to this disease. Both my girls are on multiple medications and respiratory treatments to keep them healthy. Thanks to the CF foundation and all who support it, the FDA approved a new medication known as Trikafta, which has greatly improved Valentina and Violet’s health. Although Trikafta has improved their overall health, it is not a cure for CF. Unfortunately, not all CF patients qualify for this treatment, as it is only for those who have a delta F508 mutation. The Cystic Fibrosis Foundation Great Strides event helps spread awareness and raise funds for further research with the hopes of finding a cure. Donations to the CF Foundation is greatly appreciated. If you are planning on attending the walk and joining our team, please register above. A big thanks to everyone that has supported our team in the past and continues to do so. We will be selling shirts for our team, which I will share on social media. All proceeds will be donated to the foundation. Please feel free to message me regarding orders.
Como muchos de ustedes saben, Valentina y Violeta tienen Fibrosis Quística. La Fibrosis Quística es una enfermedad pulmonar genética que afecta los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos. Como resultado, Valentina ha sido hospitalizada varias veces en el pasado debido a infecciones pulmonares y Violeta se ha sometido a un total de 5 cirugías abdominales debido a esta enfermedad. Las dos están tomando varios medicamentos y tratamientos respiratorios para mantenerlas saludables. Gracias a la fundación de Fibrosis Quística y a todos los que la apoyan, la FDA aprobó un nuevo medicamento conocido como Trikafta, que ha mejorado enormemente la salud de Valentina y Violeta. Aunque Trikafta ha mejorado su salud general, no es una cura para la fibrosis quística. Desafortunadamente, no todos los pacientes con Fibrosis Quística califican para este tratamiento. Ya que es solo para aquellos que tienen la mutaciones de delta F508. El evento de Great Strides de la Fundación de Fibrosis Quística ayuda a crear conciencia y recaudar fondos con la esperanza de encontrar una cura. Donaciones a la Fundación de Fibrosis Quística son muy apreciadas. Si planea asistir a la caminata y unirse a nuestro equipo, porfavor regístrese en esta pagina. Muchas gracias a todos los que han apoyado a nuestro equipo en el pasado y continúan haciéndolo. Estaremos vendiendo camisetas para nuestro equipo. Que compartiré en redes sociales. Todos los ingresos serán donados a la fundación. Por favor, siéntase libre de enviarme un mensaje con respecto a los pedidos.
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Updated July 5th, 2023
The CF Foundation is committed to ensuring the health and wellbeing of individuals attending Foundation events. Individuals attending CF Foundation events must abide by the Foundation's Event Attendance Policy www.cff.org/attendancepolicy, which includes guidance for event attendees living with cystic fibrosis.