
Message de Brianna :
Oliver a reçu un diagnostic de fibrose kystique avec insuffisance pancréatique à l'âge de deux semaines. J'ai été tellement bouleversée d'entendre ces mots que j'ai pensé que quelqu'un avait dû faire une erreur en m'annonçant cela. Surtout après avoir reçu un diagnostic prénatal de quelques malformations neurologiques sans rapport avec la maladie. Il a connu quelques revers, mais dans l'ensemble, il se porte très bien ! Oliver est atteint de deux mutations rares, et seules quelques personnes dans le monde ont eu les mêmes défauts génétiques que lui. Heureusement, les nouvelles recherches, thérapies et modulateurs l'ont déjà beaucoup aidé, même s'il s'agit d'un enfant atteint de deux mutations rares. Les dons à la FFK continuent d'aider Ollie à défier les probabilités !
Rejoignez notre équipe et aidez-nous à faire un pas de plus vers la guérison de la fibrose kystique, une maladie rare, génétique et mortelle qui rend la respiration difficile.
Avec des supporters comme vous à nos côtés, la Fondation de la fibrose kystique continue de tracer la voie dans la lutte contre la fibrose kystique, en stimulant d'extraordinaires progrès médicaux et scientifiques. L'espérance de vie d'une personne née avec la FK a doublé au cours des 30 dernières années. Malgré ces progrès, de nombreuses personnes atteintes de FK ne bénéficient pas des thérapies existantes, soit parce que leur maladie est trop avancée, soit parce que leurs mutations génétiques spécifiques n'y répondent pas. Ce sont des mères, des pères, des sœurs, des frères, des filles, des fils, des amis et des collègues qui luttent chaque jour contre cette maladie dévastatrice.
C'est pour eux que nous marchons à grandes enjambées.
Merci de nous soutenir dans cette cause qui nous tient tellement à coeur Le 20 mai prochain, nous nous joindrons à l'équipe de Brianna - Ollie Defying the Odds (Oli qui défie les probabilités) lors d'une marche destinée à la cause de la FK.
Peu importe le montant, votre soutien est précieux!
Merci d'avance,
Johanne, Mario, Laurence, Brianna, Charles, Emmett, Oliver et Elizabeth
Connect With Us
IMPORTANT NOTE ON ATTENDANCE AT FOUNDATION EVENTS:
Updated June 15, 2022. To reduce the risk of COVID-19 the Foundation is taking steps to host safe events for our community. Please be advised that events may be subject to change at any time based on guidance from the Centers for Disease Control and Prevention and local health officials.
To minimize the risk of COVID-19 infection, we ask that attendees at CF Foundation events follow these steps:
FOR YOUR SAFETY AND THE SAFETY OF OTHERS: